Kræftforskning under pres

Hans H. Storm, overlæge og afdelingschef for Kræftens Bekæmpelse, er meget bekymret over EU’s foreslåede dataforordning.

»Vi vil stadig kunne behandle for cancer, men vil ikke kunne forske i, hvordan den kan undgås. Det er et område, hvor de nordiske lande er verdensførende takket være vores personregister. Der er et fuldstændigt uløst problem med meldingen fra EU-Parlamentet, som vil gøre registerforskningen i Norden ulovlig. Kvaliteten på forskningen vil blive så ringe, at vi ikke kan være det bekendt,« siger han.

Problemet er, at forskere ikke længere vil kunne anvende persondata til andre formål end det, borgeren har givet sit samtykke til. I dag foregår meget forskning netop ved, at man sammenkører registre uden samtykke.

Hvad er det, der vil gå tabt?

»Når vi gennemgår patientdata, vil vi jo gerne vide, om personen er levende eller død. Men vi vil jo ikke kunne få infor meret samtykke fra de døde. Det vil også være fuldstændig umuligt at indhente samtykke fra de mange millioner levende mennesker, vi har adgang til oplysninger om i dag. Vi er nødt til at være helt sikre på, at medicinske resultater, cpr-numre, navne, adresser og andre relevante oplysninger passer sammen.« 

Kræft af mobilen?

Magnus Stenbeck, forsker ved det medicinske universitet Karolinska Institutet i Stockholm, giver et eksempel:

»I Norge, Sverige, Danmark og Finland kan vi kombinere oplysninger om, hvor personer har boet, deres sundhed, og hvad de har arbejdet med. Vi kan for eksempel kortlægge, hvem der har boet i områder med store udslip af radon (en radioaktiv gas, red.). Det ville være helt umuligt under de nye regler. Hvis vi skulle opbygge en viden om radon-skader efter en mistanke er opstået, skulle vi først kræve samtykke fra tusindvis af mennesker – og så vente i 50 år, før vi kunne konstatere hvem, der har fået kræft.«

Der er flere eksempler på, at man på baggrund af registerforskning har været i stand til at afkræfte alvorlige mistanker:

»Vi har i mange år undersøgt, om brug af mobiltelefoner kan give kræft i hjernen. Det kan vi nu afvise, takket være vores adgang til tusindvis af personoplysninger. Hvis det ikke havde været muligt, ville vi være nødt til at bruge dyreforsøg i stedet for – med den usikkerhed, som det indebærer,« siger Hans H. Storm fra Kræftens Bekæmpelse. 


Mobiltelefoni giver ikke kræft i hjernen. Det er et af de resultater, som Kræftens Bekæmpelse er nået frem til ved hjælp af registerforskning.

”Pseudonymisering”

Forskernes advarsler har med enkelte undtagelser ikke imponeret EU-Parlamentet. En af undtagelserne er den socialdemokratiske EU-parlamentariker Christel Schaldemose.

»Forskningsverdenen fortæller mig, at det bliver sværere med de nye regler, fordi de lægger op til, at man skal have samtykke, hver gang man indhenter personoplysninger. Det kan betyde, at der skal sættes et hav af forskere ind og bruges en masse ressourcer hver gang. Det bekymrer mig. Jeg forstår selvfølgelig godt behovet for privatliv, som ligger bag, men jeg synes det er vigtigt at få balanceret hensynene,« siger hun.

Forhandlere i EU diskuterer lige nu muligheden for at indføre en forskningsundtagelse i forordningen – men samtidig tilføje, at personoplysninger skal ”pseudonymiseres”. Det vil sige, at navne, cpr-numre og andre data skal beskyttes af en kode og udelukkende kunne læses ved hjælp af en kodenøgle.

Den løsning afviser de to forskere, som NOTAT har talt med:

»Hver gang man koder og afkoder oplysninger, risikerer man, at noget går tabt. Det tyske cancerregister bruger allerede det system, og det har ført til, at en række småfejl har bygget sig ovenpå hinanden. Registrene bliver ubrugelige,« siger Hans H. Storm.

For langt i beskyttelse?

De argumenter har Christel Schaldemose taget til sig, selv om blandt andre Forbrugerrådet og Dansk Industri afviser forskernes bekymringer.

Forbrugerrådet mener, at man kan omgå problemet med registerforskning ved at anonymisere data. Det mener Kræftens Bekæmpelse ikke, så længe der er krav om enkeltpersoners samtykke. Hvor står du i det spørgsmål?

»Jeg tror, Kræftens Bekæmpelse ved, hvad de taler om. Det er dem, der foretager konkret forskning, så dem lytter jeg mere til i den sag end Forbrugerrådet. Jeg har været på Københavns Universitet for at tale med en række forskere om, hvordan sikkerheden er omkring data og så videre. Jeg er relativt tryg ved den måde, det foregår på. De sager, der har været med læk af data er jo ikke fra forskningsverdenen, men typisk fra regioner eller kommuner. Hvis der kommer sager, hvor der bliver sløset med data i forskningen, så skal vi selvfølgelig tage de nødvendige forholdsregler, eventuelt i form af karantæne. Vi må bare ikke gå så langt i beskyttelsen af borgerne, at vi ikke beskytter borgernes sundhed – som forskningen jo er med til at sikre,« siger hun.

Medicin og historie

Kravet om samtykke vil få konsekvenser på en lang række områder ud over det medicinske. Derfor er der nu stillet ændringsforslag til forordningen vedrørende alt lige fra behandling af cpr-numre til sundhed, forsikring og genforsikring, genetiske data, sociale formål, statistik – og historie.

Det italienske EU-formandskab foreslår i et aktuelt dokument en undtagelse for historiske formål: Personoplysninger skal publiceres, ”hvis det er nødvendigt for at præsentere historiske forskningsresultater”. Således lægger man op til, at Kommissionen skal vurdere, hvad en historiker skal have lov  til at publicere.

Magnus Stenbeck fra Karolinska Institutet, der selv har en samfundsvidenskabelig baggrund, mener, at mange forskningsområder har en fælles interesse i at afvise forslaget til forordningen:

»Det er nemmest at pege på forslagets konsekvenser for den forskning, som vedrører liv og død. Men vi vil ikke have en særbehandling for medicin. Samfundsvidenskab og historie handler om at opretholde demokratiet, det er ikke mindre vigtigt end medicin,« siger han. 

Artiklen blev første gang bragt i NOTAT nr. 1278 1. december 2014